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OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

L'unico, autentico, inimitabile....

Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Skleros » mer nov 22, 2017 2:35 pm

Porca miseria non faccio in tempo a superare un ostacolo che ne arriva subito un altro...
Ieri sera, verso le 23.00, improvvisamente non ho più sentito il neurostimolatore lavorare (per chi non lo sapesse o non se lo ricordasse l'elettrodo nel midollo prova a "coprire" col formicolio il dolore neuropatico da SM situato nella parte posteriore delle gambe, pianta dei piedi compresa, causato da multiple lesioni midollari), . È vero che la sua efficacia nel tempo si è ridotta ma comunque mi toglie il 25-30% del dolore e riduce le gambe pesanti! Se considerate che la sensazione di "gambe sotto una pressa" mi accompagna 24 ore al giorno potete immaginare come mi sento adesso. :nohope:
Si deve essere esaurita la batteria che ho nella pancia ed io ho malissimo ancor più del solito alle gambe!
Prima la patente, poi il sospetto tumore, adesso questa. MA PERCHÉ NON POSSO MAI STARE TRANQUILLO?!

Non ce la faccio pia :crying:
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Skleros » gio nov 23, 2017 1:16 pm

Red27 ha scritto:Diobon, sei peggio di Robocop! :asd:

Ma ora cosa devi fare per cambiarla? :aaah:


In tutto questo, posso dirti un dubbio che io personalmente ho sul neurostimolatore?

Si sa che anche traumi, e/o interventi chirurgici possono innescare ricadute. Ferite etc etc.

in tutto questo, a me lascia una perplessità incredibile che ad un malato di sclerosi si impianti un corpo estraneo nel corpo.

Le tue perplessità le posso comprendere, cosi come il rischio ricadute in seguito ad un intervento chirurgico.
D'altronde sappiamo benissimo che, come dici giustamente, qualunque evento fuori dal "solito" (vedi operazioni, traumi di vario genere, stress, ma anche solo un banale raffreddore, etc.) può scatenare una nuova poussée ma non per niente l'operazione fu coordinata con tra lo staff di neurologi che mi segue a Torino e quello di terapia del dolore dell'ospedale di Garbagnate (poi sulle ottuse e cieche resistenze del Primario di Torino si potrebbe scrivere un altro capitolo ma lasciamo stare).
Sul discorso "corpo estraneo ci sono due discorsi da fare (soprattutto il secondo)...
Il primo è estensibile a tutti ovvero che sono da considerare "impianti di corpi estranei" tanti interventi come, per parlare di un argomento affine ahimè a noi motociclisti, una placca ossea in seguito a frattura.
Il secondo è che quando ci si trova nella situazione in cui ero io (e che sto rivivendo da martedì sera), con un dolore così atroce, persistente e farmacoresistente, che sei disposto a tutto quanto può "offrire" la scienza medica (compresa la medicina di "frontiera" come in questo caso) pur di quantomeno provare a migliorare seppur di poco la situazione.
Ti faccio un esempio per farti capire la situazione...
Ti sei mai chiuso un dito in una porta? Hai presente cosa si sente negli attimi successivi con un dolore "pulsante" e lancinante da mozzare il fiato?
Adesso prendi quel dolore, estendilo alla parte posteriore di entrambe le gambe da sotto i glutei fino alla pianta dei piedi compresa e pensa di averlo senza pause per 24 ore al giorno al punto che non riesci a dormire, non riesci più a mangiare, a lavorare,, a pensare lucidamente, ti toglie tutto.
Sostanzialmente non riesci più a vivere, perdi ogni speranza, ogni voglia di esistere e la tua sopravvivenza è ridotta ad un continuo, atroce, impensabile Vietnam in cui ti trascini ogni singolo secondo senza nemmeno avere la speranza di migliorare la situazione.
Quando pensi che un dolore più forte è impossibile ti sbagli perché poi il peggio arriva e non c'è mai fine al limite della sofferenza. Arrivi a desiderare la morte perché non ce la fai più e la vedi come l'unica possibilità di non soffrire più
Questo quadro è esattamente quello che sentivo e sento da quando si è spento il neurostimolatore.
Arrivato a questo punto penso che tu possa capire il perché mi sono fatto impiantare l'elettrodo nel midollo senza, tra l'altro, avere garanzie di successo totale o parziale.
Pur di provare l'ultima carta ho affrontato un intervento chirurgico di 2 ore e mezza SENZA anestesia in quanto dovevo essere sveglio per indicare, in base a dove sentivo il formicolio, se l'elettrodo era piazzato all'altezza giusta. Dovevano farmi l'anestesia locale ma in sala operatoria, dopo ben 13 iniezioni di lidocaina, è emerso che su di me non funziona questo anestetico locale. A quel punto mi hanno legato le braccia, le gambe e monitoravano il battito cardiaco in quanto più volte ho rischiato l'infarto per il dolore incommensurabile e ti garantisco che il midollo è strapieno di terminazioni nervose. Infatti l'operazione è stata una specie di "stop and go" in quanto ogni tot di tempo dovevano fermarsi per far abbassare la frequenza del cuore e poi, una volta tornata su livelli almeno accettabili, ripartivano. È stato così per tutta la durata dell'intervento, è stato un inferno, una tortura mediovale, quando i miei mi hanno visto appena rientrato in camera mi hanno detto che avevo il volto trasfigurato e la pelle chiazzata da quanto avevo appena subito.
Ma ne è valsa la pena.
Quando ti trovi nella situazione prima descritta anche una riduzione della sofferenza pari al 25-30% rappresenta una enorme differenza, te lo garantisco. Poi finalmente la regione ha approvato il trattamento con la Cannabis terapeutica quindi tra questa, che mi consente di dormire la notte ed il neurostimolatore la mia vita è un pò migliorata pur essendo un'esistenza di dolore.
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Skleros » gio nov 23, 2017 2:13 pm

È la classica storia della coperta corta, per ottenere un risultato devi cedere su qualcos'altro.
La nostra malattia, come immagino per altre, è così...è un discorso che si riassume nel calcolo dei rischi/benefici.
Che interferone usi e per quante somministrazioni settimanali?
All'inizio io ho fatto per 4 anni il Betaferon a giorni alterni (quindi una settimana facevo 4 iniezioni e quella dopo 3), per un pò ha funzionato ma alla fine ho dovuto interrompere perché non riusciva più a bloccare la comparsa di nuove poussée e perché ormai il mio corpo si rifiutava di assimilare il farmaco (pur dandomi gli effetti collaterali come febbre e fegato affaticato). Infatti il farmaco rimaneva concentrato nel punto dell'iniezione causandomi duri e dolorosi ponfi.
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Skleros » gio nov 23, 2017 11:20 pm

Sorry, avevi parlato di interferoni quindi pensavo che facessi quella terapia
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Skleros » mar nov 28, 2017 4:12 pm

Cari amici miei,
come avrete potuto immaginare negli ultimi giorni sono "sparito" per via del neurostimolatore spento che, privandomi di quel 30% di riduzione del dolore alle gambe, mi sta togliendo lucidità a causa dell'immane tortura che mi martella incessantemente 24 ore al giorno togliendomi il sonno, l'appetito e la forza di fare ogni cosa (quando si raggiungono livelli così elevati di sofferenza un 30% in più o in meno fanno una grandissima differenza).
Volevo solo aggiornarvi del fatto che ieri ho sostenuto la giornata di "pre-ricovero" all'ospedale di Garbagnate dove, oltre ai canonici esami in vista dell'intervento chirurgico, coi neurochirurghi abbiamo fatto il punto della situazione e mi hanno comunicato che verrò operato dopodomani (giovedì).
Per impedire che si ripetano situazioni simili e per evitare di venire "aperto" all'addome (per sostituire la batteria) ogni 18 messi circa, coi conseguenti rischi dovuti alla mia immunodepressione indotta dai farmaci, abbiamo deciso di mettere una batteria ricaricabile.
Questo genere di pila mi può essere impiantata perché solo adesso ne esistono di tipi compatibili con le onde di neurostimolazione che uso io, quando aveva fatto il primo impianto quelle ricaricabili non andavano bene.
Per la ricarica dovrò dormire con una sorta di "cinturone" che trae l'energia da un dispositivo attaccato alla presa 220 e con quale "dialogherà" in wi-fi.

Un abbraccio a tutti :volemose:
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda TATOoine » mar nov 28, 2017 4:15 pm

Forza Fabio
Ti leggo e ti invio i miei pensieri positivi

Vai guerriero

Il solito abbraccio :volemose:
vedo le aquile della Grigna volare
e vago su
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Dogwalker » mar nov 28, 2017 4:22 pm

Tienici informati!

('azzo! Ti ricaricherai come un I-phone)

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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda AlcideX » mar nov 28, 2017 4:26 pm

Urka, il guzzista bi-bionico diventi.
Un abbraccio Fabio, facce sapè se ti serve qualcosa, ok ?
Gaudente Seriale
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Akela » mar nov 28, 2017 4:59 pm

Dai che siamo tutti con te carissimo :ok:
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda SweetlyBrutal » mar nov 28, 2017 5:41 pm

Se ti fai installare una powerbank, con uscita USB all'ombelico puoi anche ricaricare il telefonino o il navigatore... :spy:

Ovviamente si scherza! :volemose: Mi farebbe piacere strapparti un sorriso in questo brutto periodo!

Come nelle migliori famiglie... siamo preoccupati, apprensivi... ma il perculamento è d'obbligo! :volemose: :volemose: :volemose:
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Akela » mar nov 28, 2017 6:07 pm

SweetlyBrutal ha scritto:Se ti fai installare una powerbank, con uscita USB all'ombelico puoi anche ricaricare il telefonino o il navigatore... :spy:

Ovviamente si scherza! :volemose: Mi farebbe piacere strapparti un sorriso in questo brutto periodo!

Come nelle migliori famiglie... siamo preoccupati, apprensivi... ma il perculamento è d'obbligo! :volemose: :volemose: :volemose:


:rollin
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Goffredo » mar nov 28, 2017 9:25 pm

Skleros ha scritto:
Per la ricarica dovrò dormire con una sorta di "cinturone" che trae l'energia da un dispositivo attaccato alla presa 220 e con quale "dialogherà" in wi-fi.


Se... Se... Lo chiama cinturone lui... Si chiama strap-on, altro che cinturone e ti devi vergognare, maiale!!!! :asd: :asd: :asd:

Forza Grande Fabio! Supererai anche questa! :volemose: :volemose: :volemose: :volemose: :volemose:

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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda apemaia » mer nov 29, 2017 12:15 am

Bene leggo che di perculamento ne hai già avuto, non mi resta che mandarti un grosso abbraccio :volemose: e farti sapere che con il pensiero (difficilmente in altri modi vista la distanza) ti sono vicina.
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Roxxana » mer nov 29, 2017 1:20 am

Ultimamente leggo i tuoi guai e non riesco a scriverti perché non trovo parole, poi torno a leggere e sei tu che me le recuperi, perché salta fuori qualcosa di nuovo che fa sperare.
E cinturone sia!
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Pask73 » mer nov 29, 2017 9:09 am

Sono a letto, dolorante per una banale sciatica... Poi ti leggo, e ristabilisco le giuste proporzioni!

Vai avanti Fabio!

Ed io mi alzo che forse non è così grave ;)

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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda genio.mauro » mer nov 29, 2017 9:16 am

Ciao Fabio......... :foryou:

:D
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda giancarloessezeta » gio nov 30, 2017 2:05 am

Dài Fabio.

Domani (laporcapupazzazozza) vado a Linate, esattamente agli antipodi - da casa mia - rispetto a Garbagnate.

Cioè domani.... oggi, visto che ho aperto il computer dopo mezzanotte...


Un abbraccio leggeeeeeeroleggeeeeero per non farti male.

:ok:
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Kunta Kinte® » gio nov 30, 2017 4:26 pm

Red27 ha scritto:
SweetlyBrutal ha scritto:ma il perculamento è d'obbligo! :volemose: :volemose: :volemose:


:asd: io fossi in fabio mi farei collegare la batteria ad un certo attrezzo del basso ventre. :asd:

e poi daje alle dottoresse!! :asd:



:foryou: :foryou: :foryou:


Non funziona, io ho il pacemaker "nei pressi" ma ...... tutto dorme. :oops: :oops:

Fabio, sei un grande. :ok:
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda giancarloessezeta » gio nov 30, 2017 4:38 pm

Ola Fabio, todo bien?

Ti vedo carico.... :D

Un abbraccione e tanti tanti auguri
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Re: OT:Guzzisti (ed ex) acciaccati. L'outing dei malanni!

Messaggioda Roxxana » ven dic 01, 2017 12:05 am

Oggi temo che sia da recuperare lo strapazzo operatorio; spero Fabio tu stia facendo un bel sonno e che domani ci possa scrivere.
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